パンドラ

　この前最終回だったんだけど、WOWWOWで、パンドラというドラマをやっていた。
　三上博史が、医者役で、18年がんの研究をしていて、ヒトデからどんながんにでも効く薬を作り出して、そこに群がる人々と殺人事件もからんで・・という内容。
　ヒトデから・・というので、そういえばホヤから作った抗がん剤があるんだよな・・と思い出して。
　軟部肉腫には、効果的な抗がん剤が少ないようなので、これはどうなんでしょうねえ。

国内未承認薬に関する情報
http://ganjoho.ncc.go.jp/professional/med_info/drug/index.html
↑ここから、「トラベクテジン」へ

トラベクテジン
海外販売名：Yondelis／一般名：trabectedin／治験成分記号：ET-743
米国未承認
欧州申請日2006/7/27、欧州承認日2007/9/17
●対象疾患：
アンスラサイクリン、およびイホスファミド治療後に増悪を来した切除不能・転移性の軟部肉腫

　あとは、このへん
http://2nd-opinion.jp/
がん患者のあきらめない診察室の新薬の情報

番組の感想

　前回の記事に書いた、モクスペ感動ドキュメンタリー「５年後、私は生きていますか？」を見たわけなんだけど・・・
　まあ、まず「感動」とつけられても、感動するかしないかは、見た側が決める事であって・・
　
　で、日テレちゃんとしては、24時間テレビの時の映像があるから、それを効果的に使いたいと。
　だから、ことさらに視覚障害者の社交ダンスと話をからめたがる。
　障害者から勇気をもらいましたという話まで混ぜ込んでしまったので、（そんなこと言っていたら、うちみたいに家族が障害者で、骨腫瘍の当事者だったらどうなるんかい？と突っ込んでみる。）平滑筋肉腫が、他のがんとどのような違いがあって治療が困難なのか、たぶん見た人は説明できないだろうな。
　キュアサルコーマのHPがちらっと写っていたから、標的遺伝子療法の話もでるのかと期待したのになあ・・。

　たぶんゆりえさんの希望は、平滑筋肉腫の難病指定と、肉腫の研究や治療を行うサルコーマセンターの設立。
　でも、父が食道がんを再発したときに、思い知らされたんだけど、ほとんどのがんは遠隔転移した時点で、「完治」できる抗がん剤などの治療法はないんだよね。（ただし、がんと共存して長生きしている人もいますよ）
　そういう意味では、平滑筋肉腫だけを難病指定という要望はかなり難しいと思う。
　あと、サルコーマセンターも、日本のがんセンターなんかをみるとわかるけど、「がんにしか」対応できないヘンな病院になってしまっている。合併症なんかがあると、手術断ったりということもあるそうで。しかも、国が認めた標準治療しかできなかったり、実際は融通が利かない。だから、日本でやると、そういう「肉腫にしか」対応できないところになりかねない。
　肉腫という病気を広く知ってもらって、研究にもっと予算が回るようになるといいなとは思うのだけど。

　ピンクリボンブログ騒ぎのときに、フェスティバル事務局の人が、厚労省「第2回がん検診事業の評価に関する委員会」に参考人として出席したときの議事録というのがいくつかのブログで取り上げられていた。
　その中で、事務局の人は、「病気のキャンペーンというと非常にネガティブなイメージがついてきます。例えば乳がんと聞くと、暗いとか、怖いとか、イコール死とか、女性が乳がんと聞くと耳を塞ぎたいというような非常にネガティブなイメージがあります。」「女性が憧れるような街からピンクリボンのメッセージを発信できないかということで、六本木ヒルズ、丸ビルを巻き込むことで、華やかさを演出できるんじゃないかと考えました。」「タレントさんがピンクリボンを応援してくれたらもう少しメッセージが届くんじゃないかと、紹介してもらいました。」と発言していたらしい。

　華やかさとかタレントに応援してもらうとか、ちょっとこの番組作りにもつながってくるような・・。
　日テレなら、深夜の「ＮＮＮドキュメント」みたいにやってほしいと思うんだけど、やっぱ視聴率優先なんでしょうかね？
　ご本人はものすごい葛藤の末にカミングアウトして、出演したのだろうから、地味でも良い番組を作ればいいのに。
　

気がつかれないがん

　前々から書いているけど、“軟部肉腫”というがんは、いわゆるがん検診の対象にもならないほど稀なもので、医者の中でも知名度が低いみたい。脂肪肉腫というのは、軟部肉腫のひとつです。
http://mainichi.jp/select/jiken/news/20080510k0000m040151000c.html

損賠訴訟：検査勧めず死亡、病院に賠償命令　福島地裁

　がんの一種である脂肪肉腫で死亡した東京都葛飾区の男性（当時３３歳）の遺族が、早期治療を怠ったなどとして、福島県白河市の白河厚生総合病院を運営する福島県厚生農業協同組合連合会（ＪＡ福島厚生連）に約１億１０００万円の損害賠償を求めた訴訟の判決が９日、福島地裁であった。森高重久裁判長は「検査や治療の必要性について説明義務違反があった」として、約８２００万円の支払いを命じた。

　判決によると、病院は９７年１１月に見つかった右足の腫瘍（しゅよう）を良性と診断。０１年に悪性と判明した際には首に転移し、０４年２月に死亡した。判決は、右足の腫瘍が増大した００年に病院が悪性を疑い、検査や手術を勧めるべきだったのに十分な説明を怠ったと判断。「適切な治療を受けていれば、生存の可能性や相当程度回復していた可能性が高い」とした。

　厚生連は「診断は妥当だった」と控訴を検討している。【今井美津子】

　父ちゃんの闘病編の最初を読んでもらえるとわかるけど、うちもおできだと思って切除したときに、医師が検査に出してくれていたら、11センチもの大きさになるまで放置されずにすんだだろうにと思う。

　今夜、日本テレビでこういうのがあるそうで。内容的にはどうなるんだろうという懸念はあるけど、病気の存在だけでも、知られると良いかなと。平滑筋肉腫も、軟部肉腫のひとつですから。
　http://www.ntv.co.jp/mokusp/contents/080522.html

　モクスペ
感動ドキュメンタリー
「５年後、私は生きていますか？」
“「忘れられたガン」を患った社交ダンスプロダンサー…
ミス日本という輝かしい過去を持つ彼女が、辛い現実と向き合い「今」を精一杯生きる!!”

　あなたは平滑筋肉腫という病気をご存知ですか？

　平滑筋肉腫とは、世間から“忘れられたガン”と呼ばれる悪性の腫瘍(しゅよう)。
発症例が少なく研究者も少ない上、再発しては外科手術をし続ける以外の有効な治療法が未だ見つかっていません…
さらに、この平滑筋肉腫は、未だ国の難病指定を受けていません。
この病を患った人たちは、世間にその存在をほとんど知られておらず、厳しい現実と立ち向かいながらの治療を余儀なくされているのです。後略

役に立つサイト

　がん情報サイト
http://cancerinfo.tri-kobe.org/index.html
「日本で唯一National Cancer Institute（米国国立がん研究所）とLicense契約している、がんの最新治療情報や治療成績、臨床研究の情報、がんに用いられる標準治療薬や支持療法薬といった、がんに関する最新かつ包括的な情報を配信するサイトです。 」
　だそうです。
　んで、骨・軟部肉腫の情報は、
http://cancerinfo.tri-kobe.org/for_patient/pdq/summary/cancersbodylocation/musculoskeletal.html
と、
http://cancerinfo.tri-kobe.org/for_patient/pdq/summary/cancersbodylocation/bone.html

　医療専門家向けの方も、がんばって読んでみてください。
　治療内容は、日本では保険が効かないモノや、薬そのものが承認されていない可能性があります。

骨・軟部腫瘍の情報

　以前から書いているように、骨・軟部腫瘍の情報は少ない。
　でもたまにみかけたものは、ここにリンクしておくようにしているので、
　読売の医療情報から、
病院の実力　　　「骨肉腫　高い専門性と経験」
http://www.yomiuri.co.jp/iryou/medi/jitsuryoku/20080128-OYT8T00395.htm

　なんかね〜・・タイトルがなぜ「骨肉腫」なの？
　ジュン・サンダースで有名になってるけど（年がばれる・・）、骨肉腫って、かなり少ないんだけど・・。
　記事は、ちゃんと骨・軟部ともに押さえています。
　病院リストもあるので、これから受診する人や、セカンド受けたい人は参考になると思います。

　それから、年末にひっそりと更新されていた、がん情報サービス。
「悪性骨腫瘍」
http://ganjoho.ncc.go.jp/public/cancer/data/malignant_bone_tumor.html

　軟部肉腫は、去年10月からあったけど、一応もう一回リンクしておきます。
　成人と小児がそれぞれ
http://ganjoho.ncc.go.jp/public/cancer/data/soft_tissue_adult.html
http://ganjoho.ncc.go.jp/public/cancer/data/soft_tissue_child.html

がん情報サービスにやっと軟部肉腫

　前に書いたことがあるけど、「がん情報サービス」というサイトがあるんだけど、
http://ganjoho.ncc.go.jp/public/index.html
　ここの「各種がんの解説ページ」の中で、「骨・筋肉」の項目ができていなかったんですよ。
　これが、やっと一部できたようで。（しかし・・以前の国立がんセンターのサイト内にあった時の内容と、ほぼ同じでは・・？ならなんでこんなに遅れた？）
軟部肉腫（成人）
http://ganjoho.ncc.go.jp/public/cancer/data/soft_tissue_adult.html
軟部肉腫（小児)
http://ganjoho.ncc.go.jp/public/cancer/data/soft_tissue_child.html

　軟部肉腫は種類が多いんだけど、小児の方に病名と解説がでてます。
　以前のものより、5年生存率も大雑把な表現になっているような。
　情報が少ない病気なんだから、もう少し色々解説してほしい気もするんだけど・・う〜〜ん・・。

　悪性骨腫瘍はまだみたい・・。

ネットでがん情報

　しつこいようだけど、骨軟部肉腫の情報は一般の書籍・雑誌にはほとんど出ていない。
　んなもんで、父ちゃんの治療中は色々調べていた。

　数少ない中の一つが、がんサポートという雑誌の2004年のもの。
　ところが、これはバックナンバーが在庫切れで、取り寄せできない。
　そこで、病院の図書室にあったのをコピーして読んだりしていたんだけど、今はネットで読めるようになっているので、紹介。

　がんサポート情報センター
http://www.gsic.jp/index.html

　これの、「各種がんについて」の中の、「骨・軟部肉腫」はけっこうくわしい。
　ただし、2004年の記事なので、「最新」の情報ではないです。
　他のがんでは、ちゃんとナントカ病院のナントカ医師と監修者が書かれているのに、なぜかこれは編集部でまとめたもの。
　ついでに言うと、軟部肉腫で一番多いのが平滑筋肉腫となっているけど、癌研の資料では、悪性線維性組織球腫・脂肪肉腫の順で、平滑筋肉腫はかなり下。このあたりも「？」というところ。

※追記
　がんサポートの2007年4月号の「先進医療特集」では、金沢大学のカフェイン併用療法や、良性骨腫瘍の話だけど、群馬大学のラジオ波焼灼療法が取り上げられてます。

　あとは、国立がんセンターのサイトから行ける、

　がん情報サービス
http://ganjoho.ncc.go.jp/public/index.html
　
　の、「骨・筋肉」の項が早く公開されると良いんだけど。
　まあ、去年の10月にできてから、ず〜っと公開準備中ということは、さぞかし充実したものができてくるのだと思われ（*ﾟーﾟ）