骨巨細胞腫の掲示板

明けましておめでとうございます。
以前このブログで紹介させていただいた骨巨細胞腫の情報交換のための掲示板がいつの間にかなくなっていました。
どこかに新しくできていないかなあと検索したら、こちらにお引っ越ししていました。

https://zawazawa.jp/giant_cell_tumor_of_bone/

うちはもう定期検診も終了してしまったし、新たな情報は発信できそうもないので、最近の情報なんかを経験者さんは積極的に書き込んでくださるとこれから治療受ける方の役に立つカモなのでよろしくお願いします。

がん治療薬「オプジーボ」治験

最近話題のオプジーボ、肉腫にも効くといいですね。

https://yomidr.yomiuri.co.jp/article/20170124-OYTET50009/

がん治療薬「オプジーボ」治験、患者数が極めて少ない希少がん２種類で開始

　患者が極めて少ない２種類の悪性腫瘍の患者に対し、がん免疫治療薬「オプジーボ」を使う臨床試験（治験）を国立がん研究センター中央病院（東京）など全国４病院で始めたと、同センターが２３日、発表した。
　似た特徴を持つ皮膚がんの悪性黒色腫にオプジーボが良く効くことから効果が期待されるという。
　対象の病気は、脚などにできる 明細胞 肉腫と 胞巣状 軟部肉腫。現時点で効果が確認されている治療薬がない。治験では、進行して手術で切除しきれない１８歳以上の患者にオプジーボを投与し、効果をみる。
　二つの肉腫はいずれも発症が国内で年１０人程度と少なく、患者を集めるのが難しい。このため、同病院のほか、愛知県がんセンター中央病院、国立病院機構大阪医療センター、岡山大学病院で、医師が治験の責任者となる形で実施する。

ガングリオンでけた！

　ハハは、へなちょこ足で、長距離歩くとすぐに足が痛くなる。
　で、春先にも痛みがあったんだけど、なんだか右足の甲というか外くるぶしの下あたりが腫れてる？？と思ったら、そうでもなくなったので、放置。
　そしたら、先日また痛みが出て来て、同じところにコブみたいなものが。軟骨っぽい固さ。
　押すと痛いし、小指にかけてがしびれるような感覚もあるので、しょうがなしに近所の病院の整形外科へ。

　整形外科では、すぐにレントゲン撮り〜の、何も写らない〜ので、先生、脅しに入る
　「骨には何も異常がないけど、ここに腫瘍があるってことですよ。悪いものの可能性もあるから、MRI撮りましょう！」
　ハハ、「あ、主人が軟部肉腫やっているんで、わかります〜」
　先生も、わかっているなら話は早いとMRIの予約。
　結果はまた来週。
　押すと、少し柔らかさもあるから、悪いものでなかったら、注射器で中身抜くから〜とのこと。

　MRIは、右足だけで5千円ちょいナリ。
　結果、中身は液状ということで、ガングリオンに決定。
　イソジン塗り塗りして、麻酔なしで注射器でブスっ
　ガングリオンって、黄色のゼリー状のものが詰まっているって読んだけど、ハハのは、赤いゼリー状。
　注射器で出し切れなかった分を、手でムギュッと押し出して終了。
　赤いのは、炎症おこしていたのかもしれないとのこと。
　デカイガーゼとばんそこ貼って、会計は４００円しなかったぞ。薬もなし。
　お風呂はダメ。
　再発するかもしれないけど、今回はこれで終了。

　

骨腫瘍仲間だわ

　昨日父ちゃんがネットのニュース見ていて、「ナンノが骨腫瘍だって！」と騒ぐので、見てみた。
http://www.nikkansports.com/entertainment/news/p-et-tp0-20140622-1321869.html
南野陽子、良性骨腫瘍切除で左手指手術

　南野陽子（４６）が、左手中指の良性骨腫瘍の切除と左肘骨移植手術を行ったと２１日、所属事務所ケイダッシュが発表した。同事務所によると「１時間程度の手術で２日間入院し、３日後には仕事もしております。普段通り元気に生活しております」という。南野は２０日、自身の公式フェイスブックで手術について触れ、長く痛みを感じていたことや包帯を巻いた写真などを掲載したが、削除した。
　［2014年6月22日7時11分　紙面から］

　ナンノ46なのか〜しみじみ・・。
　指に骨腫瘍ね。ともくんとお仲間ですわw
　ともくんは、正確には指じゃないか？
　しかし、１時間程度の手術で２日間入院っていうんだから、かなり小さい腫瘍で、掻爬したとこを自分の肘の骨でちょいと埋めたってカンジですかね？
　ナンにしろ、軽かったようで幸いですね。んじゃ。

骨巨細胞腫 の情報交換掲示版

　7月まで、「骨巨細胞腫について情報掲示板」http://www.sekirousou-jp.net/bbs29/bbs29.cgi　というのがあったのですが、気がついたらなくなっていました。
　元々管理人さんも不在に近い状態でしたが、最近は意外と書き込みも多くなっていたので、困っている人もいるだろうなあと思っていました。
　で、ここのブログにも、たまに骨巨細胞腫、掲示板などのキーワードでくる人もいるようなので、だれか引き継いでないかなあとググってみましたところ、Rudobunさんという方が掲示板を作ってくださっていました。

骨巨細胞腫 の情報交換掲示版
http://6231.teacup.com/kyosaibousyu/bbs

　良性とは言われていますが、再発も多く、周囲に同じ病気の人も少ないですし、貴重な情報交換の場となることを期待しています。でわ。

　

たまには更新せんとね

　最近あまり更新していないわりには、それなりにアクセスが・・。
　定期的に骨軟部腫瘍の関係で検索している人もいるようなので、ちょこっと。

　日本整形外科学会っつーのがあって、そこの一般向けのページで見つけた。
http://www.joa.or.jp/jp/public/bone/index.html
骨・軟部腫瘍相談室のご案内

骨・軟部腫瘍は稀な疾患であり、診断や治療に困難なことが多いものです。
社団法人日本整形外科学会では、地域の医療施設からの骨・軟部腫瘍に関する医療相談あるいは患者さま紹介の窓口として、各地域で骨・軟部腫瘍の診断や治療に携わっている病院の先生方による「骨・軟部腫瘍診断治療相談コーナー」を開設しております。
日常の骨・軟部腫瘍の診断や治療でお困りのことがございましたらご利用ください。 ご利用はこちらから。
なお、診断・治療などの結果について、本学会が責任を持つものではありません。
※年度別（1月〜12月）に、各施設において新たに治療を行った症例数を掲載しました。

　で、文中の青字の「こちらから」をクリックすると、pdfが開くんだけど、全国の病院の骨軟部腫瘍の良・悪性別の治療数が出ているので、これから病院選ぶ人や、セカンド頼みたい人には参考になるかもです。良性の症例数は多くても、悪性の経験はあまりない病院もあるようなので、合計では判断できないかも。

胃がんにハーセプチン？

　ちょっと興味深い記事があったので、

中外製薬、ロシュがＨＥＲ２陽性の胃がん患者に明らかな延命をもたらす臨床試験結果を発表
http://release.nikkei.co.jp/detail.cfm?relID=215723&lindID=4

Ｈｅｒｃｅｐｔｉｎについて
　・日本での効能・効果は「ＨＥＲ２　過剰発現が確認された転移性乳癌」および「ＨＥＲ２　過剰発現が確認された乳癌における術後補助化学療法」、販売名は「ハーセプチン（Ｒ）注射用６０、同１５０」です。
　・国内では胃がんを対象とした多国籍第ＩＩＩ相臨床試験に参加しています。

ロシュは本日、標準的な化学療法にＨｅｒｃｅｐｔｉｎ（ｔｒａｓｔｕｚｕｍａｂ）を追加することにより、ＨＥＲ２陽性の胃がん患者さんにおいて明らかな延命をもたらすことを示す、大規模な国際臨床試験の結果を発表しました。この結果は、進行性の切除不能な胃がん患者さんの一次治療としてＨｅｒｃｅｐｔｉｎの有用性を検討した多国籍大規模第ＩＩＩ相臨床試験であるＴｏＧＡ試験から得られたものです。全てのデータは近く開催される学会で発表される予定です。

　以前から乳がん以外にもハーセプチンを使っているという話は、こちらに・・他のがんでもＨＥＲ２陽性なら効果がある可能性はありそうですねえ。
http://umezawa.blog44.fc2.com/blog-entry-1189.html

　ちなみに、ハーセプチンを保険外で使うといくらかかるんかいな〜と思ったら、
http://www.yomiuri.co.jp/iryou/medi/nedan/20061013ik0d.htm
　2006年の記事だけど、あくまでも乳がんの場合だけど、１回の治療で６万〜７万円程度になり、週１回受けると月３０万円ほどだそうで。

一人一人事情は違う

　このブログでリンクさせてもらっている、本田さんが昨日テレ朝系の番組で取り上げられていた。
　本田さんは胞巣状軟部肉腫という病気で、同じ軟部肉腫でも、うちがやったものよりさらに稀で、なおかつ抗がん剤が効いたというデータがほとんどない。
　で、テノール歌手である本田さんが肺転移がある厳しい状況である事、将来歌えなくなる不安を抱えながらコンサートに臨む様子が放送されていた。
　父ちゃんと、「お〜〜！動く本田さんだ〜〜！」と、喜んでみていたんだけど、終わってからの鳥越俊太郎氏のコメントにあれ？
　なんでも、原発巣の手術はできているんだから、肺の方はなんとかなるんじゃないか・・と。
　う〜〜〜ん・・・なんとかって〜、自分がやった胸腔鏡手術で取るとか、故筑紫哲也氏が鹿児島で受けたと言われるピンポイント照射とか想定しているんだろうか？
http://www.taji-so.com/exchange/080905.html
http://www.uas-oc.com/
　でも、こういうのは、数とか大きさにもよるんですけど〜。
　鳥越氏は、自分の直腸がん体験だけで、がんは全てわかったかのような言動が多い。
　でも、最初は自分の手術代が3500円だったという間違い発言が問題になっていたし、最近は、「がんの治療には何百万もかかる」と言ったりしてCM出たり。たぶん、健康保険の範囲の治療なら、手術代は別にしても、一日1万円前後だと思うんだがよほど良い個室に入っていた？
　今回の事も、自分も肺転移しているからの発言だとは思うけど、直腸がんは、転移巣があっても手術でとって、抗がん剤が色々出ているのでそれで叩いて全身治療・・という選択が可能なんすよ。
　同じがんという病名でも、一人一人全く事情は異なるのだから、「ホントにこの人じゃあなりすと？」って疑問符が。

CBSドキュメント

　先日、CBSドキュメントという番組で、がん治療の・・というタイトルを見て、録画したんだけど、副音声まで入っていて、なんだかよくわからなかったんだけど、

CBSドキュメント◇「がん治療の救世主」「イラク戦争正当論」「ベネズエラの青少年オーケストラ」の3本を送る。「がん治療の救世主」は電波が当たると金属が発熱する性質を利用して、がんを治療するという画期的な試みを紹介する。「イラク戦争正当論」はイラク戦争の推進派、ダグラス・ファイス元国防次官に開戦の根拠を問う。「ベネズエラの青少年オーケストラ」は貧しい子どもたちに無料で音楽を学ばせることで、非行や麻薬などの犯罪から遠ざけようとするベネズエラの国家プログラムを伝える。

　
　Kanzius氏は、自分が白血病になって、病院で抗ガン剤治療の副作用に苦しむ子供たちを見て、電波ががん治療に使えないかと考えたそうで。金属のナノ粒子を腫瘍部分に注入して、電波を出す装置にかけると、がん細胞だけが高温で死滅するというリクツらしい。
※追記です。研究の内容的には、ここが詳しいです。
http://www.cancerit.jp/reference/diary.cgi?no=205

　すごいな〜と思いつつ、発明者のKanziusさんという人の事を調べていたら、ありゃりゃ、こんな記事に出くわしました。
　塩水が燃える！？
http://news.livedoor.com/article/detail/3180867/
「水から火をおこす機械が発明され、エネルギー問題解決に一歩前進」

フロリダのサニベル島に住むJohn Kanziusはガン治療のためのラジオ波発生装置をテストしていたら、この装置によって塩水がろうそくのように火をともすことを偶然発見したとのこと。
この装置があれば水をガソリンに代わる新たなエネルギー源として利用できる可能性があるため、期待が集まっているようです。

　Kanzius氏、ものすごいトンデモか、はたまた救世主か！？

　というわけで、この記事を見ている人は、がんに関心あると思うので、こちらも引き続きよろしく！
『グラマラス』の乳がん撲滅チャリティ･ヌードに抗議する会
http://www.ne.jp/asahi/call-for-pink-charity-accountability/2008/index.html

学会のHP

　ここんとこ毎年チェックしているのが、日本整形外科学会　骨・軟部腫瘍学術集会のHP。
　今年は第41回らしい。
http://joa-tumor41.jtbcom.co.jp/index.html
　内容はわかんないけど、プログラムを見ながら、なんか良い治療がでてこないものかな〜と思っている。

　しかし、整形外科の中で、腫瘍を専門にしているお医者さんって、どのくらいの割合なんだろう？